FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Enfermedades Raras
-
Biogen y FEDER se unen para visibilizar las enfermedades raras y la necesidad de un ocio inclusivo en el concierto ‘Vibra la Vida

Cerca del 91% de las personas con discapacidad en España declara encontrar algún tipo de barrera a la hora de disfrutar de actividades culturales y recreativas en su tiempo libre.El concierto contó...
-
Desde FEDER compartimos el impulso aprobado en el Congreso para las tecnologías de apoyo a la autonomía personal

Desde FEDER trasladamos la aprobación este miércoles, por parte de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, de una proposición no de ley impulsada por Sumar que pide...
-
La Ley de Organizaciones de Pacientes incorpora la singularidad de las enfermedades raras La Ley de Organizaciones de Pacientes incorpora la singularidad de las enfermedades raras

El Consejo de Ministros ha aprobado esta semana la Ley de Organizaciones de Pacientes, una norma que busca integrar a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre políticas y...
-
Últimos días para apoyar la ILP por un cribado neonatal universal y equitativo: el plazo para firmar finaliza el 26 de junio

Desde FEDER recordamos que el próximo 26 de junio finaliza el plazo para apoyar con firma la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para la Regulación del Cribado Neonatal Universal y Equitativo en...
-
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre monitorizar los implantes antes de que fallen

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 509 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado al Dr. Oriol Iborra...
