FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Enfermedades Raras

• ¿Y si dos días pudieran cambiar el rumbo de las enfermedades raras?

  

  ¡Accede aquí a toda la info e inscripciones!Ningún avance ocurre en solitario. Cada diagnóstico, cada investigación y cada tratamiento nace de personas que deciden compartir conocimiento. El XI...

• ¡Ya es oficial! ¡La Ley de Cribado Neonatal ya está publicada en el BOE!

  

  Una simple gota de sangre puede cambiar toda una vida; la de un bebé y la de su familia. El cribado neonatal, conocido como la prueba del talón, permite detectar determinadas enfermedades durante los...

• Las enfermedades raras, en la agenda política 2026

  

  Cuando pensamos en una nueva ley o en una política pública, solemos fijarnos en el momento en que se anuncia o entra en vigor. Sin embargo, mucho antes de que eso ocurra hay un proceso en el que se...

• Consulta pública de Enpr-EMA sobre la inclusión lingüística en los ensayos clínicos pediátricos transfronterizos

  

  La Red Europea de Investigación Pediátrica de la Agencia Europea de Medicamentos (Enpr-EMA) ha abierto una consulta pública sobre un nuevo documento de recomendaciones destinado a prevenir la...

• Los Premios SUPERCUIDADORES 2026 esperan tu candidatura

  

  Los premios Internacionales SUPERCUIDADORES 2026 reconocen a las personas cuidadoras familiares, y profesionales y también a las empresas, entidades y organizaciones de España y del extranjero, en...