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ANADIP presente I Congreso Online de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades

El pasado 8 de julio de 2019 se celebró el I Congreso Online de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que contó con la colaboración de la Presidenta de ANADIP

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), celebró I Congreso online de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias, con el objetivo de debatir sobre el conocimiento de la población en la actualidad sobre enfermedades como, el asma, la epoc y las demás enfermedades alérgicas y respiratorias; al igual que su impacto sobre la sociedad, los pacientes y sus familiares.

Para dar conocer la visión de este tipo problemas respiratorios, tanto desde el punto de vista los afectados como de sus familiares, fueron invitados a participar asociaciones como Asma Asturias, José Carlos Nunes, que aportó el punto de vista de las asociaciones de pacientes de Portugal y ANADIP.

Durante la intervención en este foro de la presidenta de nuestra asociación, María del Carmen Castilla Alba, destacó la dificultad de diagnosticar las inmunodeficiencias, por la gran cantidad de patologías asociadas a este tipo de enfermedades, como las respiratorias por ejemplo, y la necesidad de que se genere una estrecha colaboración entre médicos de familia y especialistas como los neumólogos, para lograr el correcto abordaje de todo este tipo de enfermedades.

Presentación de ANADIP en la provincia de Jáen

El sábado 8 de Junio de 2019 tuvo lugar en Bailén (Jaén) la presentación de la Asociación en esa provincia.

En el acto, cubierto ampliamente por diversos medios de comunicación, intervinieron la Delegada de Salud y el Alcalde de Bailén los cuales destacaron la importancia de dicha reunión para los ciudadanos de la provincia de Jaén. 

Seguidamente la presidenta de la Asociación destacó los objetivos alcanzados por ANADIP en diversas localidades de Andalucía.

La reunión se completó con sendas exposiciones sobre Inmunología a cargo del Dr. Oscar Yarce y el Prof. Dr. Manuel Santamaría.

El bailaor cordobés Rubén Molina colabora con ANADIP

Durante los días 31 de mayo a 2 de junio Córdoba reunió a alumnos de danza de países como Francia, Alemania Italia y España, para conocer la «Córdoba flamenca» bajo la tutela de del prestigioso bailaor cordobés Rubén Molina.

Durante estas jornadas, ANADIP tuvo un papel destacado, ya que contemplaban la colaboración solidaria con la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario, dando a conocer a la asociación y a este tipo enfermedades.

ANADIP se presenta en el Colegio de Médicos de Almería.

La asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario se presenta en el Colegio de Médicos de Almeria.

http://www.teleprensa.com/almeria/la-asociacion-andaluza-de-ayuda-al-deficit-inmunitario-primario-se-presenta-en-el-colegio-de-medicos-de-almeria.html

Manejo de bronquiectasias en AP

https://rafalafena.files.wordpress.com/2018/01/manejo-broquiectasias-en-ap.pdf

La calidad de vida de un paciente no se percibe sin su familia.

http://www.redaccionmedica.com/opinion/la-calidad-de-vida-de-un-paciente-no-se-percibe-sin-su-familia-4623

Reunión para moción IDP al Parlamento Andaluz

 

 

 

 

 

 

 

El senador Jesús Aguirre Muñoz(Partido Popular) junto a María de la O Redondo Calvillo, parlamentaria del Gobierno Andaluz ( Partido Popular),Marian Aguilar Rider, jefa de la unidad de violencia contra la mujer(Partido Popular),  han recibido en el Colegio de Comerciantes de Córdoba a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP) con el objeto de presentar una moción al Parlamento Andaluz de nuestras necesidades,quedando así.

ARGUMENTARIO:

Las Inmudeficiencias Primarias (IDP) se diagnostican en un número cada vez mayor de pacientes. Constituyen un grupo de más de 330 enfermedades, en su mayoría de origen genético.

Las que comprometen la vida del paciente suelen manifestarse a partir de los 4-6 meses de vida, esto es, al finalizar el periodo en el que los individuos tienen protección contra las infecciones gracias a los anticuerpos que la madre transmite en el periodo intrauterino. Así pues, al agotarse estos, aparecen infecciones severas y reiteradas que pueden conducir al fallecimiento del paciente.

Algunas IDP son poco frecuentes y cumplen las características propias de enfermedades raras. Sin embargo, en términos acumulados las IDP afectan a un número importante de pacientes. Son los llamados pacientes vagabundos, por su peregrinaje en busca de diagnóstico y tratamiento.

En no pocos casos el retraso en su diagnóstico alcanza a los 20 años si no más. En nuestra comunidad, el retraso diagnóstico se estima en la actualidad en 7,6 años en la edad pediátrica y 13,4 en adultos. Se ha avanzado en este terreno en los últimos años pero, sirva un ejemplo, aún no es posible siquiera, cuantificar el número de personas que fallecen al año por esta patología o sus comorbilidades tales como cáncer, patologia degenerativa, enfermedades autoinmunes, hematológicas, alérgicas,digestivas, respiratorias, etc…

El diagnóstico temprano, si no precoz, de estas enfermedades permite en ocasiones su curación y siempre un tratamientos paliativo o sustitutivo que restablecen la normalidad en la vida de los pacientes. En ausencia de diagnóstico inmunológico, los pacientes son consumidores netos de atención y recursos sanitarios de por vida, así como trabajadores con un alto índice de absentismo , bajas laborales y demanda de jubilación por enfermedad.

En estos pacientes, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento debe realizarse por médicos especialistas en Inmunología Clínica y deben establecerse protocolos específicos para su separación o aislamiento de las dependencias en las que son atendidos también pacientes con patologías infecciosas.

Por todo ello, instamos a la Junta de Andalucía a:

1.- Establecer en toda Andalucía el cribado neonatal de inmunodeficiencias primarias, como sucede ya en Cataluña. Andalucía es la Comunidad Autónoma con mayor número de nacimientos. (El coste estimado de esta medida es de 450.000 €/año aproximadamente; esto es el coste de tratamiento de un año de algunos de ellos no diagnosticados al nacimiento).

2.- Adecuación de la plantilla de médicos especialistas en Inmunología Clínica dentro del SAS que permita asistencia especializada y multidisciplinar temprana y de fácil acceso.

3.- Elaboración de protocolo de recepción sanitaria, (asistencia en servicios de urgencias y hospitalización) que reduzca su mayor vulnerabilidad ante posibles contagios.

4.- Prescripción prioritaria de tratamientos que reducen la dependencia de estos pacientes de los recursos hospitalarios y permitan su máxima autonomía; disminuyen absentismo laboral y escolar, aumentan la adherencia al tratamiento y la calidad de vida del paciente, en igualdad con el resto de las Comunidades Autónomas.

5.- Elaboración de guías de detección diagnóstico, tratamiento y registro en Andalucía de los pacientes con IDP así como de campañas informativas para profesionales de atención primaria.

6.- Promoción del acceso a medidas de necesidades educativas específicas de los alumnos con IDP.

 

 

Semana mundial de las inmunodeficencias primarias.

Nutrición en Inmunodeficencias

 

Reunión con el subdelegado del Gobierno en Córdoba.

El subdelegado del Gobierno en Córdoba, Juan José Primo Jurado, ha recibido a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP), que agrupa a familiares y pacientes adultos y pediátricos que están diagnosticados de inmunodeficiencia primaria. La presidenta de la asociación, Carmen Castilla, explicó que el objetivo es ayudar a los pacientes para mejorar su calidad de vida.