Novedades

Ciclo de Jornadas OnLine para pacientes IDP

Organizado por ACADIP (Associació Catalana de 
Dèficits Immunitaris Primaris)

Os hacemos llegar información sobre este interesantísimo ciclo de jornadas que ha organizado ACADIP al que aún estáis a tiempo de inscribiros.

«Dentro de la voluntad de difusión y apoyo a pacientes y familiares 
este año habíamos organizado unas jornadas dentro de la Semana Mundial 
de las IDPs que al final no se pudieron llevar a cabo en su momento 
debido a la pandemia. Viendo que la forma presencial que nos gustaría 
sigue sin ser adecuada hemos optado por realizar unas charlas 
mensuales de corta duración pero que pensamos que pueden ser 
interesantes.
«

Las distintas jornadas disponibles para inscribiros en www.acadip.org son:

  • 21/10/2020 19h – Importancia de la nutrición en pacientes IDP
  • 18/11/2020 19h – Fisioterapia en problemas respiratorios crónicos en pacientes IDP
  • 16/12/2020 19h – Transición de pediatría a adulto en pacientes IDP
  • 13/01/2021 19h – Novedades en el tratamiento de las IDP
  • 10/02/2021 19h – Animales domésticos en pacientes IDP

Todas las charlas se realizarán en castellano.

Incluimos imágenes con la presentación de cada una de las charlas

Gracias a Sara Cáceres (Vicepresidenta de l’ACADIP) por hacernos llegar la información.

Un caso único en el mundo

Publicación de diario Córdoba

Una importante revista de ámbito mundial del ámbito de la inmunología clínica (Journal of Allergy and Clinical Inmunology: In Practice) acaba de publicar el trabajo realizado por un grupo de especialistas del hospital Reina Sofía, liderado por Manuel Santamaría, catedrático de Inmunología y médico de esta especialidad en el hospital cordobés. Este artículo científico describe el éxito de un tratamiento, en este caso con carácter compasivo, aplicado por estos especialistas del Reina Sofía, que se basó en el uso de plasma de una persona, que superó el coronavirus, para tratar a un paciente que estaba ingresado en el hospital Reina Sofía por covid-19 y que convive desde su infancia con una inmunodeficiencia que le impide generar cualquier tipo de anticuerpos frente a los microbios, incluido el virus causante de la enfermedad del coronavirus.

M. J. Raya en Diario Córdoba

Córdoba, D., 2020. Un Caso Único En El Mundo. [online] Diario Córdoba. Disponible en: <https://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/caso-unico-mundo_1381876.html> [Accedido 31 Julio 2020].

El artículo completo (en inglés) publicado en «Journal of Allergy and Clinical Inmunology: In Practice» puede verse en el enlace https://www.jaci-inpractice.org/article/S2213-2198(20)30686-3/fulltext

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Cartel ANADIP – Semana Mundial Inmunodeficiencias Primarias

Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias para crear conciencia y comprender la inmunodeficiencia primaria. El objetivo final es lograr un cambio en las políticas y la práctica de la atención médica y mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este año, la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias celebra su décimo aniversario. 10 años de colaboración y sensibilización en todo el mundo.
Hay más de 350 tipos diferentes de inmunodeficiencias primarias que se estima que afectan a más de 6 millones de personas en todo el mundo.
Celebramos los esfuerzos realizados en todo el mundo por pacientes y organizaciones de pacientes, familias, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, encargados de formular políticas, industria, escuelas y muchos otros actores para mejorar los resultados para las personas que viven con la enfermedad.
La Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias pretende conseguir una mayor conciencia sobre este grupo de enfermedades, el diagnóstico temprano, la disponibilidad y el acceso al tratamiento y la atención en todo el mundo, lo que resulta en una mejor calidad de vida. Esto incluye expectativas sobre el acceso universal a tratamientos que salvan vidas, la formulación de políticas centradas en el paciente, un suministro sostenible y de alta calidad de plasma humano y una mayor colección mundial de plasma, por nombrar algunos.
ANADIP tenía previstas una serie de actividades para llevar a cabo durante esta semana, que debido a la pandemia de COVID-19 han tenido que suspenderse, máxime cuando las IDP provocan que las infecciones puedan ser más graves de lo habitual.

¡Juntos, generando cambios para los pacientes con inmunodeficiencia primaria en todo el mundo!

Signos de alerta de IDP

Con motivo de la 10ª Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias desde ANADIP publicamos un recordatorio de los principales signos de alerta que pueden hacernos sospechar de una IDP y que requerirían un estudio específico sobre inmunodeficiencia.

Signos de alerta de IDP

ANADIP presente I Congreso Online de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades

El pasado 8 de julio de 2019 se celebró el I Congreso Online de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, que contó con la colaboración de la Presidenta de ANADIP

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), celebró I Congreso online de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias, con el objetivo de debatir sobre el conocimiento de la población en la actualidad sobre enfermedades como, el asma, la epoc y las demás enfermedades alérgicas y respiratorias; al igual que su impacto sobre la sociedad, los pacientes y sus familiares.

Para dar conocer la visión de este tipo problemas respiratorios, tanto desde el punto de vista los afectados como de sus familiares, fueron invitados a participar asociaciones como Asma Asturias, José Carlos Nunes, que aportó el punto de vista de las asociaciones de pacientes de Portugal y ANADIP.

Durante la intervención en este foro de la presidenta de nuestra asociación, María del Carmen Castilla Alba, destacó la dificultad de diagnosticar las inmunodeficiencias, por la gran cantidad de patologías asociadas a este tipo de enfermedades, como las respiratorias por ejemplo, y la necesidad de que se genere una estrecha colaboración entre médicos de familia y especialistas como los neumólogos, para lograr el correcto abordaje de todo este tipo de enfermedades.

Presentación de ANADIP en la provincia de Jáen

El sábado 8 de Junio de 2019 tuvo lugar en Bailén (Jaén) la presentación de la Asociación en esa provincia.

En el acto, cubierto ampliamente por diversos medios de comunicación, intervinieron la Delegada de Salud y el Alcalde de Bailén los cuales destacaron la importancia de dicha reunión para los ciudadanos de la provincia de Jaén. 

Seguidamente la presidenta de la Asociación destacó los objetivos alcanzados por ANADIP en diversas localidades de Andalucía.

La reunión se completó con sendas exposiciones sobre Inmunología a cargo del Dr. Oscar Yarce y el Prof. Dr. Manuel Santamaría.

El bailaor cordobés Rubén Molina colabora con ANADIP

Durante los días 31 de mayo a 2 de junio Córdoba reunió a alumnos de danza de países como Francia, Alemania Italia y España, para conocer la «Córdoba flamenca» bajo la tutela de del prestigioso bailaor cordobés Rubén Molina.

Durante estas jornadas, ANADIP tuvo un papel destacado, ya que contemplaban la colaboración solidaria con la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario, dando a conocer a la asociación y a este tipo enfermedades.

ANADIP se presenta en el Colegio de Médicos de Almería.

La asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario se presenta en el Colegio de Médicos de Almeria.

http://www.teleprensa.com/almeria/la-asociacion-andaluza-de-ayuda-al-deficit-inmunitario-primario-se-presenta-en-el-colegio-de-medicos-de-almeria.html

Manejo de bronquiectasias en AP

https://rafalafena.files.wordpress.com/2018/01/manejo-broquiectasias-en-ap.pdf

La calidad de vida de un paciente no se percibe sin su familia.

http://www.redaccionmedica.com/opinion/la-calidad-de-vida-de-un-paciente-no-se-percibe-sin-su-familia-4623