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Reunión para moción IDP al Parlamento Andaluz

 

 

 

 

 

 

 

El senador Jesús Aguirre Muñoz(Partido Popular) junto a María de la O Redondo Calvillo, parlamentaria del Gobierno Andaluz ( Partido Popular),Marian Aguilar Rider, jefa de la unidad de violencia contra la mujer(Partido Popular),  han recibido en el Colegio de Comerciantes de Córdoba a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP) con el objeto de presentar una moción al Parlamento Andaluz de nuestras necesidades,quedando así.

ARGUMENTARIO:

Las Inmudeficiencias Primarias (IDP) se diagnostican en un número cada vez mayor de pacientes. Constituyen un grupo de más de 330 enfermedades, en su mayoría de origen genético.

Las que comprometen la vida del paciente suelen manifestarse a partir de los 4-6 meses de vida, esto es, al finalizar el periodo en el que los individuos tienen protección contra las infecciones gracias a los anticuerpos que la madre transmite en el periodo intrauterino. Así pues, al agotarse estos, aparecen infecciones severas y reiteradas que pueden conducir al fallecimiento del paciente.

Algunas IDP son poco frecuentes y cumplen las características propias de enfermedades raras. Sin embargo, en términos acumulados las IDP afectan a un número importante de pacientes. Son los llamados pacientes vagabundos, por su peregrinaje en busca de diagnóstico y tratamiento.

En no pocos casos el retraso en su diagnóstico alcanza a los 20 años si no más. En nuestra comunidad, el retraso diagnóstico se estima en la actualidad en 7,6 años en la edad pediátrica y 13,4 en adultos. Se ha avanzado en este terreno en los últimos años pero, sirva un ejemplo, aún no es posible siquiera, cuantificar el número de personas que fallecen al año por esta patología o sus comorbilidades tales como cáncer, patologia degenerativa, enfermedades autoinmunes, hematológicas, alérgicas,digestivas, respiratorias, etc…

El diagnóstico temprano, si no precoz, de estas enfermedades permite en ocasiones su curación y siempre un tratamientos paliativo o sustitutivo que restablecen la normalidad en la vida de los pacientes. En ausencia de diagnóstico inmunológico, los pacientes son consumidores netos de atención y recursos sanitarios de por vida, así como trabajadores con un alto índice de absentismo , bajas laborales y demanda de jubilación por enfermedad.

En estos pacientes, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento debe realizarse por médicos especialistas en Inmunología Clínica y deben establecerse protocolos específicos para su separación o aislamiento de las dependencias en las que son atendidos también pacientes con patologías infecciosas.

Por todo ello, instamos a la Junta de Andalucía a:

1.- Establecer en toda Andalucía el cribado neonatal de inmunodeficiencias primarias, como sucede ya en Cataluña. Andalucía es la Comunidad Autónoma con mayor número de nacimientos. (El coste estimado de esta medida es de 450.000 €/año aproximadamente; esto es el coste de tratamiento de un año de algunos de ellos no diagnosticados al nacimiento).

2.- Adecuación de la plantilla de médicos especialistas en Inmunología Clínica dentro del SAS que permita asistencia especializada y multidisciplinar temprana y de fácil acceso.

3.- Elaboración de protocolo de recepción sanitaria, (asistencia en servicios de urgencias y hospitalización) que reduzca su mayor vulnerabilidad ante posibles contagios.

4.- Prescripción prioritaria de tratamientos que reducen la dependencia de estos pacientes de los recursos hospitalarios y permitan su máxima autonomía; disminuyen absentismo laboral y escolar, aumentan la adherencia al tratamiento y la calidad de vida del paciente, en igualdad con el resto de las Comunidades Autónomas.

5.- Elaboración de guías de detección diagnóstico, tratamiento y registro en Andalucía de los pacientes con IDP así como de campañas informativas para profesionales de atención primaria.

6.- Promoción del acceso a medidas de necesidades educativas específicas de los alumnos con IDP.

 

 

Semana mundial de las inmunodeficencias primarias.

Nutrición en Inmunodeficencias

 

Reunión con el subdelegado del Gobierno en Córdoba.

El subdelegado del Gobierno en Córdoba, Juan José Primo Jurado, ha recibido a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP), que agrupa a familiares y pacientes adultos y pediátricos que están diagnosticados de inmunodeficiencia primaria. La presidenta de la asociación, Carmen Castilla, explicó que el objetivo es ayudar a los pacientes para mejorar su calidad de vida.

RUEDA DE PRENSA

Con motivo de la Semana Mundial de la Inmunodeficiencia Primaria (22-29 de abril) ha tenido lugar una Rueda de Prensa en las dependencias del Ayuntamiento de Córdoba.

Un resumen de su contenido puede verse en el periódico Córdoba.

http://www.cordobahoy.es/articulo/la-ciudad/enfermos-inmunodeficientes-piden-mas-medios-prevencion/20170418123221026246.html

http://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/reclaman-mas-especialistas-abordar-inmunodeficiencias-primarias_1140300.html

ASAMBLEA ANUAL 2017 Y CHARLAS-SEMINARIOS

 

El sábado día 22 de abril de 2017 a las 11 h, en el Colegio de Agentes Comerciales, Plaza de Ramón y Cajal, 5 Córdoba, vamos a celebrar la ASAMBLEA ANUAL 2017.
La apertura correrá a cargo de una autoridad sanitaria (falta confirmar).

A continuación habrá uns serie de Charlas-Seminarios:
1. Autoayuda en el manejo de las Inmunodeficiencias Primarias (Prof. Manuel Santamaría Ossorio)
2. Cuidados Nutricionales (Dr. Francisco Lendínez)
3. Autocuidados. Experiencia personal (D. Rafael Moya Pérez)

Posteriormente nos reuniremos en la Asamblea Anual 2017, cuyo orden del día es el siguiente:
1. Lectura de la Memoria 2016
2. Objetivos y Propuestas de acción
3. Renovación de cargos

Esperamos contar con todos los asociados y familias.
Un saludo.
Carmen Castilla Alba

Donación del Colegio de Podólogos de Andalucía

El Colegio de Podólogos de Andalucía ha realizado una donación en metálico a la Asociación.

Les damos de nuevo las gracias.

Revista INFO INMUNO de la Asociación Argentina. Diciembre 2016

Info_INMUNO_Diciembre_2016

Donación de libros por parte de ACADIP

Hemos recibido por parte de la Associació Catalana de Déficits Inmunitaris Primaris (ACADIP) una importante cantidad de libros titulados “¿Qué has de saber de las Inmunodeficiencias Primarias?” que se están repartiendo a niños y adultos que lo necesiten.

Los entregados hasta ahora han tenido una gran acogida, por lo que felicitamos a ACADIP por su iniciativa y de nuevo le damos las gracias.

Revista INFO INMUNO de la Asociación Argentina. Octubre 2016

info-inmuno-octubre-2016

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