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Ciclo de Jornadas OnLine para pacientes IDP

Organizado por ACADIP (Associació Catalana de 
Dèficits Immunitaris Primaris)

Os hacemos llegar información sobre este interesantísimo ciclo de jornadas que ha organizado ACADIP al que aún estáis a tiempo de inscribiros.

«Dentro de la voluntad de difusión y apoyo a pacientes y familiares 
este año habíamos organizado unas jornadas dentro de la Semana Mundial 
de las IDPs que al final no se pudieron llevar a cabo en su momento 
debido a la pandemia. Viendo que la forma presencial que nos gustaría 
sigue sin ser adecuada hemos optado por realizar unas charlas 
mensuales de corta duración pero que pensamos que pueden ser 
interesantes.
«

Las distintas jornadas disponibles para inscribiros en www.acadip.org son:

  • 21/10/2020 19h – Importancia de la nutrición en pacientes IDP
  • 18/11/2020 19h – Fisioterapia en problemas respiratorios crónicos en pacientes IDP
  • 16/12/2020 19h – Transición de pediatría a adulto en pacientes IDP
  • 13/01/2021 19h – Novedades en el tratamiento de las IDP
  • 10/02/2021 19h – Animales domésticos en pacientes IDP

Todas las charlas se realizarán en castellano.

Incluimos imágenes con la presentación de cada una de las charlas

Gracias a Sara Cáceres (Vicepresidenta de l’ACADIP) por hacernos llegar la información.

Un caso único en el mundo

Publicación de diario Córdoba

Una importante revista de ámbito mundial del ámbito de la inmunología clínica (Journal of Allergy and Clinical Inmunology: In Practice) acaba de publicar el trabajo realizado por un grupo de especialistas del hospital Reina Sofía, liderado por Manuel Santamaría, catedrático de Inmunología y médico de esta especialidad en el hospital cordobés. Este artículo científico describe el éxito de un tratamiento, en este caso con carácter compasivo, aplicado por estos especialistas del Reina Sofía, que se basó en el uso de plasma de una persona, que superó el coronavirus, para tratar a un paciente que estaba ingresado en el hospital Reina Sofía por covid-19 y que convive desde su infancia con una inmunodeficiencia que le impide generar cualquier tipo de anticuerpos frente a los microbios, incluido el virus causante de la enfermedad del coronavirus.

M. J. Raya en Diario Córdoba

Córdoba, D., 2020. Un Caso Único En El Mundo. [online] Diario Córdoba. Disponible en: <https://www.diariocordoba.com/noticias/cordobalocal/caso-unico-mundo_1381876.html> [Accedido 31 Julio 2020].

El artículo completo (en inglés) publicado en «Journal of Allergy and Clinical Inmunology: In Practice» puede verse en el enlace https://www.jaci-inpractice.org/article/S2213-2198(20)30686-3/fulltext

Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

Cartel ANADIP – Semana Mundial Inmunodeficiencias Primarias

Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias para crear conciencia y comprender la inmunodeficiencia primaria. El objetivo final es lograr un cambio en las políticas y la práctica de la atención médica y mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este año, la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias celebra su décimo aniversario. 10 años de colaboración y sensibilización en todo el mundo.
Hay más de 350 tipos diferentes de inmunodeficiencias primarias que se estima que afectan a más de 6 millones de personas en todo el mundo.
Celebramos los esfuerzos realizados en todo el mundo por pacientes y organizaciones de pacientes, familias, médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, encargados de formular políticas, industria, escuelas y muchos otros actores para mejorar los resultados para las personas que viven con la enfermedad.
La Semana Mundial de Inmunodeficiencias Primarias pretende conseguir una mayor conciencia sobre este grupo de enfermedades, el diagnóstico temprano, la disponibilidad y el acceso al tratamiento y la atención en todo el mundo, lo que resulta en una mejor calidad de vida. Esto incluye expectativas sobre el acceso universal a tratamientos que salvan vidas, la formulación de políticas centradas en el paciente, un suministro sostenible y de alta calidad de plasma humano y una mayor colección mundial de plasma, por nombrar algunos.
ANADIP tenía previstas una serie de actividades para llevar a cabo durante esta semana, que debido a la pandemia de COVID-19 han tenido que suspenderse, máxime cuando las IDP provocan que las infecciones puedan ser más graves de lo habitual.

¡Juntos, generando cambios para los pacientes con inmunodeficiencia primaria en todo el mundo!

Signos de alerta de IDP

Con motivo de la 10ª Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias desde ANADIP publicamos un recordatorio de los principales signos de alerta que pueden hacernos sospechar de una IDP y que requerirían un estudio específico sobre inmunodeficiencia.

Signos de alerta de IDP

ANADIP se presenta en el Colegio de Médicos de Almería.

La asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario se presenta en el Colegio de Médicos de Almeria.

http://www.teleprensa.com/almeria/la-asociacion-andaluza-de-ayuda-al-deficit-inmunitario-primario-se-presenta-en-el-colegio-de-medicos-de-almeria.html

Foro PARADIGMA un paso adelante en el manejo clínico de las Inmunodeficiencias.

Anadip ha estado presente el el Foro Paradigma un paso adelante sobre las inmunodeficiencias primarias que se celebró en Barcelona el 26 de enero. Fue muy interesante asistir ya que se habló sobre la importancia del tratamiento subcutáneo de las inmunoglobulinas. Hubo talleres de enfermería y se trató la importancia de la formación en el autocuidado y el empoderamiento de los pacientes. También se puso de manifiesto que sea el propio paciente el que pueda elegir el tratamiento que más le convenga, siempre bajo el asesoramiento de su médico especialista.

De igual forma, se habló de la necesidad de establecer protocolos de actuación iguales para todas la comunidades autónomas, así como la especialización y formación sobre IDP para los médicos de atención primaria y urgencias en todos los hospitales y centros sanitarios. Un reto que entre todos debemos conseguir.

 

Manejo de bronquiectasias en AP

https://rafalafena.files.wordpress.com/2018/01/manejo-broquiectasias-en-ap.pdf

La calidad de vida de un paciente no se percibe sin su familia.

http://www.redaccionmedica.com/opinion/la-calidad-de-vida-de-un-paciente-no-se-percibe-sin-su-familia-4623

Reunión para moción IDP al Parlamento Andaluz

 

 

 

 

 

 

 

El senador Jesús Aguirre Muñoz(Partido Popular) junto a María de la O Redondo Calvillo, parlamentaria del Gobierno Andaluz ( Partido Popular),Marian Aguilar Rider, jefa de la unidad de violencia contra la mujer(Partido Popular),  han recibido en el Colegio de Comerciantes de Córdoba a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP) con el objeto de presentar una moción al Parlamento Andaluz de nuestras necesidades,quedando así.

ARGUMENTARIO:

Las Inmudeficiencias Primarias (IDP) se diagnostican en un número cada vez mayor de pacientes. Constituyen un grupo de más de 330 enfermedades, en su mayoría de origen genético.

Las que comprometen la vida del paciente suelen manifestarse a partir de los 4-6 meses de vida, esto es, al finalizar el periodo en el que los individuos tienen protección contra las infecciones gracias a los anticuerpos que la madre transmite en el periodo intrauterino. Así pues, al agotarse estos, aparecen infecciones severas y reiteradas que pueden conducir al fallecimiento del paciente.

Algunas IDP son poco frecuentes y cumplen las características propias de enfermedades raras. Sin embargo, en términos acumulados las IDP afectan a un número importante de pacientes. Son los llamados pacientes vagabundos, por su peregrinaje en busca de diagnóstico y tratamiento.

En no pocos casos el retraso en su diagnóstico alcanza a los 20 años si no más. En nuestra comunidad, el retraso diagnóstico se estima en la actualidad en 7,6 años en la edad pediátrica y 13,4 en adultos. Se ha avanzado en este terreno en los últimos años pero, sirva un ejemplo, aún no es posible siquiera, cuantificar el número de personas que fallecen al año por esta patología o sus comorbilidades tales como cáncer, patologia degenerativa, enfermedades autoinmunes, hematológicas, alérgicas,digestivas, respiratorias, etc…

El diagnóstico temprano, si no precoz, de estas enfermedades permite en ocasiones su curación y siempre un tratamientos paliativo o sustitutivo que restablecen la normalidad en la vida de los pacientes. En ausencia de diagnóstico inmunológico, los pacientes son consumidores netos de atención y recursos sanitarios de por vida, así como trabajadores con un alto índice de absentismo , bajas laborales y demanda de jubilación por enfermedad.

En estos pacientes, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento debe realizarse por médicos especialistas en Inmunología Clínica y deben establecerse protocolos específicos para su separación o aislamiento de las dependencias en las que son atendidos también pacientes con patologías infecciosas.

Por todo ello, instamos a la Junta de Andalucía a:

1.- Establecer en toda Andalucía el cribado neonatal de inmunodeficiencias primarias, como sucede ya en Cataluña. Andalucía es la Comunidad Autónoma con mayor número de nacimientos. (El coste estimado de esta medida es de 450.000 €/año aproximadamente; esto es el coste de tratamiento de un año de algunos de ellos no diagnosticados al nacimiento).

2.- Adecuación de la plantilla de médicos especialistas en Inmunología Clínica dentro del SAS que permita asistencia especializada y multidisciplinar temprana y de fácil acceso.

3.- Elaboración de protocolo de recepción sanitaria, (asistencia en servicios de urgencias y hospitalización) que reduzca su mayor vulnerabilidad ante posibles contagios.

4.- Prescripción prioritaria de tratamientos que reducen la dependencia de estos pacientes de los recursos hospitalarios y permitan su máxima autonomía; disminuyen absentismo laboral y escolar, aumentan la adherencia al tratamiento y la calidad de vida del paciente, en igualdad con el resto de las Comunidades Autónomas.

5.- Elaboración de guías de detección diagnóstico, tratamiento y registro en Andalucía de los pacientes con IDP así como de campañas informativas para profesionales de atención primaria.

6.- Promoción del acceso a medidas de necesidades educativas específicas de los alumnos con IDP.

 

 

Semana mundial de las inmunodeficencias primarias.